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新药来啦 | 难治性癫痫患儿福音!新型药“氯巴占”上市,儿童医院开出首张处方

更新时间:2022-11-25 13:58:00点击次数:2284次
 两年半前,5岁的晞晞(化名)因为一次发烧,几天后竟出现不能控制的抽搐发作:斜眼、眨眼、一侧肢体不住的抖动、意识不清楚,突发的状况让家人手足无措。“走,赶紧去儿童医院……”没有任何迟疑,一家人极速飞奔到医院。

接诊医生经过完善相关检查,最终确诊为因重症病毒性脑炎引发的抽搐发作。让人担心的是,晞晞的头颅核磁显示右侧海马及岛叶出现异常信号,这为病情的不断反复埋下了一颗不定时炸弹。

接下来仅仅1个月的时间内,晞晞抽搐发作已达三四十次,“丙戊酸钠、奥卡西平、氯硝西泮……”使用过的抗癫痫药物不断增加。今年年初,在北京专家指导下,晞晞做了颞叶切除手术治疗,解决了持续抽搐的状态,生命安全有了保障,但依旧有每天10余次的全身抖动、咂嘴微笑、肢体抽动等抽搐症状。苍白的面庞、呆滞的双眼、嘴角的泡沫,看着孩子因为发病被折磨的不成样子,全家人陷入无尽的焦虑与痛苦之中。

“像晞晞这样,多种药物不能控制抽搐发作的孩子还有众多。一般癫痫患儿在规律服药后,约80%通过药物治疗使发作得以控制。但是在面对罕见癫痫性脑病患儿时,许多药物难以达到预期的治疗效果。”神经内科主任任淑红表示,晞晞服用过的药物中,已经覆盖了经典抗癫痫药物的三大作用机制,包括抑制突触兴奋、调节电压门控离子通道、增强突触抑制。对于她这种难治性癫痫,药物加手术治疗都没有显著效果,最后只能将更多的希望寄托在新型抗癫痫药物——氯巴占身上。

氯巴占是一种治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物,在辅助治疗中具有十分重要的地位。但由于氯巴占在我国属于第二类精神管制药物,具有一定成瘾性,此前并未在国内获批上市,病患家庭无任何正规途径可以买到。2017年,国家卫健委、国家药监局开始批准研发氯巴占药物,据公开报道,国产首个氯巴占仿制药于今年9月获批上市。10月22日,氯巴占片的研发公司宜昌人福药业举办线上发布会介绍。

在儿童医院神经内科门诊定期随诊的病患中,同样存在一批难治性癫痫的孩子们,这种新型抗癫痫药物无疑为孩子们带来希望的曙光。与发布会相隔10天后,在院领导大力支持及医务科、药剂科、医保科的配合下,在北京儿童医院丁昌红主任的帮助和指导下,晞晞成为儿童医院首例应用氯巴占的就诊患儿。

任淑红主任表示,氯巴占进入医院,对于这种患有难治性癫痫的孩子们来说帮助还是很大的,希望更多像晞晞一样的患儿家属可以听闻这个消息,让更多深受难治性癫痫折磨的患者看到救治希望。神经内科愿为孩子生命健康护航,盼更多的患儿可以从中获益。

(编辑:保定市儿童医院宣传科)